Lapin hyvinvointialueen valtuusto päätti vammaisten palveluiden palvelurakenteen keventämisestä, millä tavoitellaan yhteensä noin 12 miljoonan euron kustannushyötyä vuoteen 2025 mennessä. Keventäminen tarkoittanee säästöjä, jotka tulevat lisäämään erityislapsiperheiden haasteita, joita liittyy erityisesti omaishoitojärjestelmään.
Tällä hetkellä Lapin hyvinvointialueella on liian vähän vaihtoehtoja omaishoidon lyhytaikais- ja tilapäishoitoa varten. Akuutti palveluntarve on noussut esiin erityislasten ja -nuorten vanhemmilta, sillä he eivät voi pitää lakiin perustuvia omaishoidon vapaitaan lyhytaikaishoidon vaihtoehtojen puuttuessa.
Lyhytaikais- ja tilapäishoidon tarkoituksena on auttaa erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhempaa ja mahdollistaa lakisääteinen vapaa omaishoidon vastuista. Hyvinvointialueelle siirryttäessä vapaiden järjestämisen tapoja on kavennettu ja palveluista on leikattu.
Sosiaalihuoltolakiin on kirjattu omaistaan tai läheistään hoitavan henkilön oikeudesta vapaisiin. Hyvinvointialueen on huolehdittava omaishoidettavan tilapäishoidon järjestämisestä. Sosiaalihuoltolain mukaan lomanviettopalveluita ja tukea lomanvieton järjestämiseen voidaan antaa mm. pitkäaikaissairauden perustella.
Palvelujen saannin edellytyksenä ei siis saisi olla jokin tietty diagnoosi, vaan erityisen tuen tarve ja arjessa koetut haasteet. Nykyinen malli jättää palveluiden ulkopuolelle perheet, joissa lapsilla on neuropsykiatrisia oireita. Perheillä on vaarana syrjäytyä kuormittavan arjen, työn, opiskelun ja vapaa-ajan yhdistämisvaikeuksien vuoksi.
Yksilöllisellä aamu- ja iltapäivähoidolla mahdollistettaisiin vanhemman työssä käyminen, mikä saattaa olla usealle vanhemmalle päivän henkireikä. Vanhemman jäädessä pois työelämästä osittain tai kokonaan, koko perheen toimeentulo vaikeutuu.
Perheet eivät ole tietoisia lyhytaikais- ja tilapäishoidon palveluista tai siitä, mistä niitä voi saada, koska palveluiden hakeminen on sekavaa eikä palveluohjaus toimi toivotulla tavalla. Perheet jätetään yksin haasteidensa kanssa.
Arvioidaan, että noin 10 prosentilla väestöstä on neurokirjon diagnoosi. Perheet, joissa on neurokirjon lapsi, ovat hyvin kuormittuneita, sillä usein lasten erityispiirteitä ei tunnisteta eikä palveluita myönnetä.
Vaadimme selkeyttä omaishoidon lyhyt- ja tilapäishoidon järjestämiseen ja avointa viestintää sekä ohjausta niistä palveluista, jotka lakisääteisesti kuuluvat neurokirjon lapsille, nuorille ja heidän perheilleen.