Pojan silmää täytyy räpäyttää minuutin välein, auki se pysyy ainoastaan teipin avulla.
Päivi Keränen, 57, hoitaa poikaansa Miikka Kerästä, 23, perheen kodissa Rovaniemen Saarenkylässä.
Päivi Keränen on ollut poikansa omaishoitaja vuodesta 2015. Eläkkeellä oleva aviomies Pasi Keränen auttaa. Lisäksi Miikkaa hoitaa ympärivuorokautisesti hengityshalvaushoitaja, kolmessa vuorossa.
Viime syksynä Päivi Keränen alkoi ihmetellä, kun uutta omaishoitosopimusta ei kuulunut. Siihen asti sopimus oli uusittu puolen vuoden välein.
Tammikuussa hän sai viimein puhelun Lapin hyvinvointialueelta (Lapha). Hänelle kerrottiin, että sopimusta ei uusita ollenkaan, koska pojan hoidon päävastuu on Lapin keskussairaalan neurologian poliklinikalla.
Lapha on yhtenäistänyt omaishoidon myöntämisperusteita.
Lisäaikaa Keränen sai huhtikuun loppuun, minkä jälkeen tukea ei ole enää tullut.
– He sanoivat, että kriteerit eivät täyty, Keränen sanoo nyt.
Miikka Keräsellä on als. Hän on ollut hengityskoneessa vuodesta 2014 ja täysin muiden autettavissa. Als eli amyotrofinen lateraaliskleroosi on liikehermojen sairaus, joka aiheuttaa lihaksiston surkastumista. Keränen tarvitsee ympärivuorokautista tukea, sillä hän ei pysty liikkumaan itsenäisesti. Myös hengittämiseen hän tarvitsee avustajaa.
Hän kommunikoi äitinsä kanssa silmien avulla. Aiemmin hän käytti silmänliikkeitä tunnistavaa näppäimistöä, mutta enää se ei onnistu. Kun silmää liikauttaa hieman, se tarkoittaa kyllä ja silmän paikoillaan pitäminen tarkoittaa ei.
Päivin mukaan vain muutama hoitajista osaa kommunikoida Miikan kanssa näin.
Vakituisia hengityshalvaushoitajia on neljä ja keikkatöitä tekeviä viidestä seitsemään. Hoitajia on ollut kymmenen vuoden aikana yhteensä 97.
– Tämä on ollut stressaavaa. Kymmenen vuoden ajan on ollut tällaista kaaosta ja surutyötä, Päivi Keränen sanoo.
Omaishoitajana hän on hoitanut poikansa asiat, hänen pesunsa ja perehdyttänyt uudet hoitajat. Keränen myös tekee nenäimut, kun taas hoitaja huolehtii muut hengitystiet ympäri vuorokauden. Kun poika on jo kaksimetrinen mies, tarvitaan äidin mukaan avustajia käytännössä kolme koko ajan. Miikka Keräsen rinnalla onkin ollut lähes koko ajan hengityshoitaja, äiti ja isä.
– Kun paikalla on keikkalaisia, jotka eivät ole tottuneet Miikkan hoitoon, elämämme on epävarmaa. Saa olla koko ajan varpaillaan ja sumplia, miten päästään esimerkiksi suihkuun, Päivi Keränen kuvaa.
Miikka Keräsellä on oma inva-auto ja kaksi pyörätuolia, joiden avulla perhe pääsee ulkoilemaan, käymään kaupassa, retkellä, elokuvissa ja festareilla.
– Kävimme viime kesänä yhtenä iltana Santa Open Airissa. Voi että Miikka tykkäsi siitä, iloitsee äiti.
Toinen Kerästen kohokohdista on vierailu jääkiekon miesten MM-joukkueen pukuhuoneessa Lappi-Areenalla vuonna 2019. Lisäksi heidän luonaan on vieraillut rallitähtiä ja muita huippu-urheilijoita. Keräsen huone onkin täynnä urheilijoilta ja muusikoilta saatuja lippiksiä, t-paitoja, mailoja ja muita muistoja nimikirjoituksilla varustettuna.
– Miikka on kova penkkiurheilija, sanoo Päivi Keränen.
Vanhemmille on tärkeää, että heidän poikansa pysyy kotihoidossa.
– Ja onhan se on yhteiskunnallekin paljon edullisempaa, äiti sanoo.
Päivät kuluvat television äärellä, kun ohjelmassa ei ole ulkoilua. Sekin vaatii avustamista: jonkun täytyy räpyttää Miikan silmiä ja antaa silmätippoja minuutin välein.
– Kuinka tällainen ihminen elää, jos hän joutuu laitoshoitoon? Laitoksessa tarvitsee olla monta hoitajaa kerralla, eikä heillä ole aikaa järjestää virikkeitä, niin kuin meillä. Sehän on kiduttamista. Eutanasiakin olisi helpompi ratkaisu, Pasi Keränen sanoo.
Päivi Keränen on kysynyt neuvoja tilanteeseen Kehitysvammaisten tukiliiton juristilta. Saattaa olla, että puolen vuoden sopimukset on tehty väärin perustein. Yleensä omaishoitosopimukset tehdään toistaiseksi voimassaoleviksi.
Hän on jättänyt oikaisuvaatimuksen päätöksestä. Hän teki myös uuden omaishoitohakemuksen, mutta se hylättiin. Perusteluiksi annettiin se, että Laphan mukaan pojan hoidosta vastaa kokonaan erikoissairaanhoito.
Nyt edessä on työpaikan etsiminen.
Päivi Keränen on viimeksi ollut töissä terveyskeskuksen vuodeosaston osastosihteerinä 11 vuotta sitten. Jos omaishoitosopimusta ei ole, poikaa pitää hoitaa työn lomassa.
– Mie hoitaisin Miikkaa äitinä ja onhan tuo isäkin rinnalla. Olen ammatiltani lähihoitaja, joten voisin tehdä vuorotyötä, jonka jälkeen voin pitää huolta Miikasta. Hänen suihkut ja asioilla käynnit pitäisi sitten sen mukaan aikatauluttaa.
Vakavasti sairaan Miikan vanhemmat eivät luovu toivosta: "Tärkeintä, että poika on tässä"
Lapin hyvinvointialue (Lapha) tekee omaishoitosopimukset omaishoidon lainsäädännön ja Laphan myöntämisperusteiden perusteella, joita on yhtenäistetty vuosina 2023–2024.
Kun kysymme syytä Päivi Keräsen omaishoitajuuden lopettamiseen, Laphan vammaisten palveluiden johtaja Mirja Kangas toteaa, ettei vammaispalvelut voi ottaa kantaa yksittäisiin päätöksiin. Yleisellä tasolla hän kuvaa tilannetta näin:
– Omaishoitosopimuksia on lopetettu tänä ja viime vuonna muun muassa silloin, kun palvelut ovat olleet ympärivuorokautisia, mutta omaishoidon tukea on edelleen jatkettu. Omaishoidon tukea on näin myönnetty virheellisesti, vaikka omaishoidon tuen myöntämisen perusteet eivät ole täyttyneet.
Miikka Keräsen hoito on siirtynyt nyt pelkästään erikoissairaanhoidon piiriin. Kuinka yleistä tämä on?
– Järjestettävät palvelut riippuvat henkilön tarpeista. Vammaispalvelut vastaa vammaispalvelulain perusteella järjestettävistä palveluista ja erikoissairaanhoito vastaa terveydenhuoltolain perustella järjestettävistä palveluista. Tarvittaessa palvelut sovitetaan yhteen, sanoo Kangas.
Yhtenäistämisen myötä joidenkin omaishoitajien palkkoja on saatettu myös nostaa tai laskea. Kangas arvioi, että päätettyjä sopimuksia ei ole suuria määriä, sillä tuen piirissä olevien määrä on pysynyt vuosina 2023 ja 2024 18–64-vuotiaiden ryhmässä noin 360:n paikkeilla.
Vuonna 2023 oikaisuvaatimuksia oli kahdeksan ja vuonna 2024 niitä oli 25.
Omaishoitajaliitto ry on saanut tavallista useampia yhteydenottoja tänä vuonna sopimusten lopettamisesta erityisesti alle 65-vuotiaiden eli vammaisten omaishoitajilta Laphan alueella.
Omaishoitajan täytyy saada tuen lakkauttamisesta kirjallinen päätös, jossa on ohjeet muun muassa oikaisuvaatimuksen tekemiseen, mutta määräaikaisen sopimuksen päättymisestä ei tarvitse ilmoittaa.
Omaishoitajaliiton Pohjois-Suomen aluevastaava Liisa Riekkinen ihmettelee, miksi Päivi Keräsen tapauksessa määräaikaisia sopimuksia on tehty kymmenen vuoden ajan, sillä niitä voidaan tehdä vain erityisestä syystä.
Hän arvelee, että moni jättää oikaisuvaatimuksen tekemättä koska ei jaksa, tai koska heillä ei ole tarpeeksi tietoa asiasta.
– Jos oikaisuvaatimusta ei tee, hyvinvointialueella saattaa tulla sellainen kuva, että kaikki menee niin kuin pitääkin.
