Läheiseni on vaatimattomissa olosuhteissa kasvanut ja nuorena töihin lähtenyt, jonka koulunkäyntiin ei voitu panostaa. Hän perusti perheen, huolehti lapset sekä kaikki apua tarvitsevat läheiset ja tuntemattomat. Hän otti vastaan työn mitä oli tarjolla, sopeutui sitkaasti vallitsevaan olosuhteeseen isommin valittamatta löytäen aina positiivisen näkökulman kaikkeen.
Hän on huolehtinut terveydestään parhaalla mahdollisella tavalla, ollut esimerkillinen selviytyjä, sitkas ja periksi antamaton.
Sitten fyysisesti terveelle ikäihmiselle tuli muistisairaus, jota hänen on vaikea hyväksyä. Hän ajattelee olevansa yhä sama sitkas selviytyjä, joka on aina ollut. Ei osaa pyytää apua tai ottaa sitä vastaan.
Toimintakyky ja itsestä huolehtiminen heikentyvät muistisairauden myötä. Silloin vastuun ottavat yleensä työelämässä sinnittelevät, itsekin ikääntyvät lapset. Vapaapäivänä ajetaan toiselle paikkakunnalle siivoamaan, laittamaan ruokaa, pyykkäämään, huolehtimaan lääkehoidosta ja täyttämään jääkaapin ruoalla, joka jää syömättä. Läheisen kanssa olemiseen ei jää aikaa, kun on pakko hoitaa käytännön asiat, että hän jotenkin pärjää tulevan viikon.
Kotona ja töissä vastaat muistisairaan puheluihin. Otat vastaan haukut, huolet ja itkut. Puheluita voi tulla kymmeniä päivässä. Usein saat luurin korvaan, kun et siinä hetkessä voi auttaa tai vastauksesi ei miellytä. Samalla kuulet, ettei kukaan välitä. Harvassa ovat hyvän mielen puhelut tai yhteiset hetket.
Tänään puheluita on tullut kipuhuolista, epäluulosta läheisiä kohtaan ja itsemurhalla uhkailusta. Välillä kuulet, että jotain on taas sattunut ja on soitettu ensihoitoon, joka käy katsomassa, mutta muistisairas jää kotiin vaivoineen kirjauksilla ”ottaa uudelleen yhteyttä, jos vaiva jatkuu”. Omaisena tiedät, että apua ei saa ennen kuin jotakin tapahtuu.
Muistisairas joutuu kävelytiellä sähköisen menopelin töytäisemäksi. Siinäkin hän ajattelee, että selviää itse. Kivut yltyvät ja käydään päivystyksessä tuloksella ”ottaa yhteyttä, jos ei kipujen kanssa pärjää”. Eivät auta kipulääkkeet. Kivut jatkuvat ja liikuntakyky heikkenee, tulee uusi kaatuminen, joka johtaa lyhyeen kipuhoitoon osastolla.
Läheisestäni tuntuu hyvältä, kun on ihmisiä, joiden kanssa jutella, ja saa hoitoa ja huolenpitoa. ”Tuntuu kuin kuntoutuksessa olisi.” Kotiutumisen jälkeen kotona pärjääminen on heikkoa kivun vuoksi. Mennään päivystykseen, jossa todetaan, että voidaan vain vahvistaa lääkitystä. Siinä tarvitaan omaisen itkut ja äänenkorotukset, että saadaan muistisairaalle edes tutkimus ja puhutaan todellisesta selviytymisestä.
Kotona kipulääkkeet menevät miten sattuvat. Ruoka ei maistu ja nesteitäkään ei mene riittävästi.
Lopulta saadaan kotihoidon arviojakso. Tullaan tilanteeseen, että apua olisi tarjolla, mutta sairautensa takia muistisairas ei sitä pysty juuri hyödyntämään. Sanoo itse hoitavansa kaiken, kuten on aina tottunut tekemään. Yhteistyö ei oikein suju. Vahvana periaatteena on itsemääräämisoikeus, jota on kunnioitettava.
Tilanne ei muutu, ja omaisen huoli jatkuu. Joku sentään käy katsomassa muistisairasta säännöllisesti, ja työntekijät tekevät parhaansa. Todennäköisesti hekin saavat osansa haukuista. Huolta kantaa myös muistisairaan naapurusto, heiltä saa arvokasta tietoa pärjäämisestä. Avaimet ja puhelin ovat usein kadoksissa.
Itsemääräämisoikeus on hieno periaate. Kun muistisairas tarvitsee kotihoidon apua, sitä ei voida aloittaa, jos henkilö ei halua. Ei vaikka olisi edunvalvontavaltuutus hoitaa myös terveysasioista, kun itse ei enää kykene niistä päättämään.
Kaikki sote-työntekijöiden kohtaamiset ovat olleet hyviä ja asiallisia, kiitos siitä heille. Se miten asiat menevät, ei ole heidän vaan järjestelmän vika. Se jättää muistisairaat oman ja omaisten onnen nojaan. Kenelläkään ei ole kokonaisvastuuta – todetaan tilanne, hoidetaan yhtä oiretta ja jäädään seuraamaan. Ei ihme, että muistisairaat kuormittavat päivystyksiä.
Palveluasumiseen ja laitoshoitoon on tiukat kriteerit. On hieno periaate, että ikäihminen saa asua kotonaan mahdollisimman pitkään. Niin minäkin toivoisin. Se ei vain aina ole turvallista ja inhimillistä.
Läheiseni taitaa olla malliesimerkki sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juuson tarkoittamasta ikäihmisestä, joka ei tykkää, että kotona rampataan monta kertaa päivässä. Omaisena toivon, että siellä rampattaisiin useamminkin ja ramppaajilla olisi paremmat keinot huolehtia muistisairaan perustarpeista itsemääräämisoikeudesta huolimatta.
Toivon muistisairaalle läheiselleni arvokasta, turvallista ja inhimillistä loppuelämää. Yritän osaltani tehdä sen suhteen parhaani, vaikka voimavarani ovat ajoittain kovalla koetuksella. Huoli on jokapäiväistä. Olen tehnyt jo vuosia surutyötä, ja se jatkuu.