Monessa Lapin hyvinvointialueen (Lapha) toimipaikassa on seinällä juliste, jossa näkyvät Laphan missio, visio, arvot ja strategiset painopisteet. Odotustilassa julistetta katsellessaan asiakas voi pohtia, kuinka arvot yhdenvertainen, vastuullinen, luotettava ja inhimillinen juuri hänen elämäntilanteessaan palveluiden käyttäjänä toteutuvat. Kokemus on aina yksilöllinen ja juuri sille henkilölle totta.
Jokaisen erityislapsiperheen elämä on omanlaistaan, tunteiden täyttämää ja siihen liittyy usein palvelujärjestelmässä suunnistaminen. Hyvinvointialueilla työntekijöineen on merkittävä tehtävä koko erityislapsiperheen hyvinvoinnin tukemisessa ja heidän elämäntilanteensa ymmärtämisessä.
Laphan kaikkea toimintaa ohjaavien arvojen täytyisi tulla todeksi työntekijän ja asiakkaan välisissä kohtaamisissa, tiedonkulussa ja vaikuttaa myönteisesti erityislapsiperheen hyvinvointiin vallitsevasta yhteiskunnallisesta tilanteesta huolimatta.
Pro gradu-tutkielmassani tutkin sitä, miten Laphan arvot näyttäytyvät erityislasten vanhempien kokemuksissa alueen vammaispalveluista. Aineisto koostui avoimella kirjoituspyynnöllä saaduista vastauksista alueen vammaispalveluiden asiakkaana olleiden erityislasten vanhemmilta.
Tutkimuksen keskeinen tulos on, että erityislasten vanhempien kokemuksissa arvot eivät toteudu vammaispalveluissa siten, kuin ne on Laphan hyvinvointialuestrategiassa tarkoitettu. Erityislapsen yksilöllinen tilanne, oikeanlaiset ja oikea-aikaiset palvelut sekä koko perheen hyvinvoinnin tukeminen tuottavat haasteita palvelujärjestelmälle jatkuvasti muuttuvassa toimintaympäristössä.
Tutkimus vahvisti myös käsitystä siitä, että erityislapsiperheet joutuvat usein taistelemaan lastensa palveluiden puolesta.
Toivon, että hyvinvointialueiden valtuutetut sekä muut päättäjät eivät unohda erityislapsiperheiden laajaa joukkoa. Erityislasten vanhemmat haluavat palveluiden toimivuutta ja tukea lapselleen oikea-aikaisesti, mikä on yleensä myös taloudellisesti kestävämpää kuin jälkikäteen tehdyt raskaammat tukitoimet. Tämän toteutumisessa ja Laphan arvojen todentumisessa vammaispalveluilla on merkittävä rooli.