pääkirjoitus: Hal­li­tus­rin­ta­ma repesi ra­ja­var­tio­lain uu­dis­tuk­ses­sa – rat­kai­sua ei saa vii­vyt­tää

”Joskus har­mit­taa, kun ei voi elää sa­man­lais­ta elämää kuin muut”

Atte Hooli harrastaa pyöräilyä ja musiikin kuuntelua. Kodin ulkopuolinen sopiva harrastus on hänellä hakusessa.
Atte Hooli harrastaa pyöräilyä ja musiikin kuuntelua. Kodin ulkopuolinen sopiva harrastus on hänellä hakusessa.
Kuva: Taina Nuutinen-Kallio

Atte Hooli on keminmaalainen pitkä ja hoikka nuori mies, joka opiskelee kahdeksannella luokalla. Vapaa-aikaansa Hooli viettää enimmäkseen kotosalla.

– Kuuntelen paljon musiikkia, Hooli kertoo.

Hooli on poikkeuksellinen positiivinen teini-ikäinen, sillä hänelle kysyttäessä kuuluu useimmiten pelkkää hyvää.

Vaikka toki joskus Hoolia harmittaa se, ettei hän voi elää ihan samanlaista elämää kuin muut hänen ikäisensä nuoret, kuten urheilla, käydä kavereiden kanssa pitsalla ja juoda limsaa.


Kun Hooli syntyi neljätoista vuotta sitten, hänellä todettiin sydänvika.

– Raskausajan ultraäänitutkimuksessa sydänvikaa ei löytynyt. Jos vika olisi ollut tiedossa, olisimme käyneet Helsingissä synnyttämässä, kertoo Atte Hoolin äiti Katja Kiviniemi.

Vastasyntynyt vauva oli iholtaan sinertävä, ja vauvasta näki, ettei hän ollut kunnossa. Kun tilanteen vakavuus monen tunnin päästä selvisi, vietiin vauva yksityiskoneella Helsinkiin.

– On kuin kaikki olisi tapahtunut eilen. Muistan kaiken valokuvan tarkasti, Kiviniemi kertoo.

Vanhemmat eivät heti päässeet poikansa mukaan Helsinkiin. Pienokaisen tila hekentyi Helsingissä, ja vanhemmat saivat karmean soiton: jos haluatte nähdä lapsenne elävänä, teidän pitää saapua Helsinkiin heti.

– Lähdimme heti seuraavalla koneella. Atte oli mennyt paineettomaksi ja häntä oli elvytetty 31 minuuttia. Elämä oli hiuskarvan varassa, Kiviniemi kertoo.

Elvytyksen jälkeen Atte Hooli lepäili Helsingissä, ja kuukauden ikäisenä hänelle tehtiin ensimmäinen sydänleikkaus.

– Se oli kova leikkaus. Asuin Helsingissä Ronald Mc Donald -säätiön asunnossa ja olin aamusta iltaan pojan vieressä niin kauan kuin meille annettiin lupa lähteä kotiin.


Kun Hooli oli viisivuotias sai hän uudenlaisia oireita.

– Sydänvian lisäksi hän oireili refluksitautia. Tähystystutkimusten jälkeen hänellä todettiin eosinofiilinen esofagiitti, äiti kertaa.

Kyse on harvinaisesta kroonisesta ruokatorven tulehduksesta.

– Oireet muistuttavat refluksitautia, mutta ovat pahemmat. Sairauteen liittyy myös ruoka-aineallergiaa.

Kaksi vuotta sitten huomattiin, että Atte Hooli väsyi todella helposti ja yleiskunto oli oli huono.

– Sydän ultrattiin Helsigissä ja kävi ilmi, että sydämen toinen läppä oli huonossa kunnossa, Kiviniemi sanoo.

Hoolille tehtiin tuolloin toinen avosydänleikkaus.

– Sen myötä Atelle jäi Marevan-lääkitys, joka mielletään usein vanhojen ihmisten lääkkeenä, Kiviniemikertoo.

Marevan ohentaa verta estäen elimistön verenhyytymistä edesauttavien aineiden syntymistä.


Sydänvika ja Marevan-lääkitys aiheuttavat sitä, että Atte Hoolin pitää jonkin verran miettiä, miten elämäänsä eläisi. Esimerkiksi rakkaasta jalkapalloharrastuksesta piti luopua, koska laji oli liian rankka sydämelle.

– Atte ei voi törmäillä. Kroppaan ei saa tulla iskuja. Koska hänellä on Marevan-lääkitys, voi tulla sisäistä verenvuotoa. Uinti ja pyöräily ovat sopivia liikuntaharrastuksia, Kivimäki kertoo.


Allergioiden vuoksi Hoolin ruokavalio on tarkka: herkut ja limsat eivät sovi siihen. Marevan-lääkityskin vaikuttaa ruokavalioon: esimerkiksi greippi ja monet vihreät vihannekset ovat vältettävien listalla niiden verta ohentavien vaikutusten vuoksi.

Hooli opiskelee pienryhmässä Keminmaan keskuskoululla.

– Henkilökunta on suhtautunut rajoitukseen tosi hyvin. He ovat todella tarkkoja ja huolellisia. Tieto kulkee koulussa hyvin. Myös tiukan ruokavalion noudattaminen on koulussa helppoa, Kiviniemi kehuu.

Hooli pitää opiskelemisesta. Valinnaisaineiksi hän on valinnut teknisen työn ja kotitalouden. Hooli näkee tulevaisuuden positiivisena. Hän on jo jonkin verran miettinyt, mitä tekisi peruskoulun jälkeen.

– Autoala ja kokin työ kiinnostavat, hän toteaa.