Meille suomalaisille 28.2. on ensisijaisesti Kalevalan päivä, mutta maailmanlaajuisesti helmikuun viimeinen tunnetaan Harvinaisten sairauksien päivänä. Harvinaisuuden määritelmä ei ole yksiselitteinen, mutta nyrkkisääntönä voi sanoa, että jos Suomessa on 1000 diagnoosin saanutta, sairaus on erittäin harvinainen.

Petäjävedellä syntynyt ja kasvanut, sittemmin multialaistunut Sirpa Saarinen , (o.s. Marttinen ) on saanut kantaakseen sairauden, jota sairastaa vain noin 800 suomalaista.