Viranomaisten suomalaisista keräämiä rekisteritietoja halutaan saattaa helpommin muun muassa tutkijoiden ja lääkeyritysten saataville. Pian esimerkiksi Kelan, Väestörekisterikeskus, Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ja Tilastokeskuksen keräämiä tietoja on mahdollista saada yhdeltä luukulta.
Asiaa koskeva lainsäädäntö on valmisteilla sosiaali- ja terveysministeriössä. Sen on määrä tulla voimaan vuonna 2018.
Uudistuksen myötä esimerkiksi lääkeyritykset voivat saada tilastoja uuden lääkkeen käyttäjien elinajasta ja kuolinsyistä. Toisaalta suomalainen voi halutessaan saada tietoa esimerkiksi lääkitykseensä liittyvistä riskeistä, jotka paljastuvat tutkimuksissa.
Eri viranomaisilla on valtava määrä tietoa suomalaisten terveydentilasta sekä sosiaali- ja terveyspalveluiden käytöstä.
Omien tietojen käytön voisi kieltää
Viranomaisten keräämiä rekisteritietoja on jo nyt mahdollista saada tiukoin ehdoin tutkimuskäyttöön. Uusi lupaviranomainen myöntäisi kerralla luvan eri rekistereissä olevan tiedon käyttöön ja koostaisi esimerkiksi tutkijaryhmän tarvitsemat tutkimusaineistot. Yksittäiset tietopyynnöt käsittelisi edelleen rekisteriä pitävä viranomainen.
Ihmisille on tarkoitus antaa mahdollisuus kieltää omien tietojensa hyödyntäminen Oma Kanta -palvelussa, kertoo neuvotteleva virkamies Piia-Liisa Heiliö sosiaali- ja terveysministeriöstä.
- Pääsääntöisesti henkilötietoja ei annettaisi ulkopuolisille, vaan tilastot anonymisoitaisiin ja saatettaisiin käytettäviksi digitaalisesti.
Heiliön mukaan tutkimuksen välttämättä vaatiessa henkilötietoja voidaan käsitellä sitä varten erikseen rakennetussa tieturvallisessa käyttöympäristössä.
- Tilastokeskuksella on jo käytössä samantapainen palvelu, Heiliö sanoo.
Nyt tietopyynnöt vievät vuosia
Uudistushanke on ministeriön mukaan ensimmäinen laatuaan maailmassa. Helpottamalla tiedon saantia ja yhdistelyä Suomeen halutaan houkutella sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehitystyötä.
Ministeriön mukaan uusi lainsäädäntö tehostaisi sosiaali- ja terveydenhuoltoa, kun sairauksia, niiden hoitoa ja sosiaaliturvaa voidaan tarkastella kokonaisuutena. Esimerkiksi sairauseläkkeelle jäämisen syitä voitaisiin katsoa laajemmin.
Heiliön mukaan eri viranomaisilla olevien tietojen saaminen on erittäin pitkä ja raskas prosessi. Lupien saamiseen voi kulua vuosia, koska eri viranomaiset arvioivat samaan tutkimushankkeeseen liittyvät tietopyynnöt erikseen ja voivat tulla keskenään ristiriitaisiin lopputuloksiin.
- Vaikka neljä viidestä viranomaisesta hyväksyy tietopyynnön, yksi voi pitää tutkimuksen eettisiä perusteita riittämättöminä, ja koko tutkimushanke kaatuu, Heiliö sanoo.