Perhe har­kit­see muuttoa ul­ko­mail­le tai omai­suu­den myyntiä – Suomi ei korvaa lää­ket­tä, joka estäisi pojan lii­kun­ta­ky­vyn me­ne­tyk­sen

Duchennen lihasdystrofiaa sairastavalle pojalle olisi lääke, mutta Suomessa sitä ei korvata. perheelle lääke maksaisi 400 000 euroa vuodessa.

Syksyllä 2014 pohjoissuomalaisen perheen pojan kehitysviivästymät ja sairastelut saivat virallisen nimen. Geenitestit varmistivat, että pojalla on harvinainen Duchennen lihasdystrofia eli parantumaton lihasrappeumasairaus.

- Lääkärit vahvistivat meidän epäilyksemme vasta, kun geenitestit olivat valmistuneet, vaikka olimme peränneet vastausta epäilyksiimme jo aiemmin, perheen isä kertoo.

Asian arkaluontoisuuden takia isä kertoo tarinansa nimettömänä.

Tarjous vain nyt

Saat digin _maksutta_ 2 viikkoa

Ilmoita asiavirheestä