Autistinen, epilepsiaa sairastava poikani Jussi sai Simerockissa epilepsiakohtauksen, ja niinpä festarireissumme oli valmis puolessatoista tunnissa. Eikä siinä mitään, niin voi käydä. Epilepsiakohtauksia ja festareita tulee ja menee.
Se, mikä minulla ja pojallani jäi ikävästi raapimaan rintakehää, oli monien ihmisten ikävä suhtautuminen kohtaukseen ja sen jälkitilaan.
Totta kai, kun ollaan festareilla, on ensimmäinen ajatus, että ensihoitajien taluttama nuorimies on ottanut vähän liikaa kuppia.
Silti olin järkyttynyt, kuinka moni katsoi asiakseen kertoa tämän olettamuksensa kovalla ja selkeällä äänellä, pilkallisesti nauraen ja Jussia sormellaan osoitellen.
Vaikka poikani olisi ollut humalassa, hänen tilansa olisi voinut olla vakava, jopa hengenvaarallinen. Ei se, että luulee ihmisen olevan humalassa, ei ole syy olla auttamatta.
Kun kohtaus kesken Ellinooran keikan tuli, tarvittiin kohtauslääkettä, joka saa helposti tajun pois ja jalat alta. Oli työ ja tuska saada lääkitty nuorimies talutettua ambulanssille. Matkantekoa ei helpottanut eikä auttanut ihmisten huutelu.
Kirjoitin tapauksesta Facebookissa Rovaniemen Puskaradiossa monen päivän harkinnan jälkeen.
Syynä oli kokemamme ikävä käytös. Lisäksi kuulin jälkeenpäin monelta suunnalta, kuinka olin antanut poikani juoda itsensä siihen kuntoon. Onhan hän sentään vammainen. Voi hyväntähden!
Uskomatonta, että vuonna 2019 on vielä vallalla käsitys, että vammaiset ihmiset eläisivät jotenkin toisenlaista elämää kuin vammattomat. Moni vammainenkin ihminen voi juoda alkoholia ja tulla humalaan. Ihan niin kuin voi opiskella, käydä töissä, seurustella, perustaa perheen, äänestää vaaleissa, harrastaa ja tehdä asioita kuin me muutkin.
Lisäksi ”ne vammaiset” myös tuntevat kuten kaikki ihmiset – ja poikani, kuten monet autisminkirjon ihmiset, kokevat ja tuntevat kaiken voimakkaammin. Ikävät kommentit jäävät mieleen pyörimään pitkäksi aikaa, sillä juuttuminen asioihin ja tunnetiloihin kuuluu autismiin.
Jussi on jo 22-vuotias nuorimies ja olemme pyrkineet siihen, että hän saa halutessaan osallistua sellaisiin tapahtumiin, tekemisiin ja reissuihin, mihin haluaa.
Olemme käyneet Simerockissa monena vuonna. Jussi on todella nauttinut, erityisryhmät on otettu hyvin huomioon. Alkoholia Jussi ei voi käyttää ollenkaan, juurikin epilepsian ja sen lääkityksen vuoksi.
Ei ole tapahtuman järjestäjän vika, jos osa ihmisistä käyttäytyy moukkamaisesti.
– Juoponko ne minusta tekivät. Enkö osannut olla siellä? Jussi kysyi Simerockin jälkeisenä aamuna.
Jos joku voi tästä jotakin oppia, niin mitä? Ainakin sen, että kaikki ei läheskään aina ole sitä, miltä näyttää. Huutelu sairauskohtauksen saaneelle on rumaa ja säälittävää. Yhtä säälittävää on levitellä pitkin kyliä omaa olettamustaan.
Kun seuraavan kerran näet, että jollakin ei ole kaikki kunnossa, niin auta häntä. Jos et itse pysty auttamaan tai uskalla auttaa, hälytä apua.
Jos sinusta tuntuu, että tilanne on jotenkin huvittava tai hassu, niin pidä se omana tietonasi. Älä pilkkaa. Jos haluttaa huutaa asiasta, niin huuda vain siinä tapauksessa, että huudat lisää apua.
Mieti, että siinä maassa voi maata joskus joku sinulle läheinen tai sinä itse. Miten toivoisit silloin ihmisten käyttäytyvän?
Sain paljon viestejä ja kommentteja Facebook-päivitykseeni. Kauheinta oli lukea monista tilanteista, joissa ihmiset eivät olleet pysähtyneet auttamaan.
Jokaisella on kansalaisvelvollisuus auttaa vaarassa olevaa kykyjensä mukaan. Pelastustoimen laiminlyönti on rikoslaissa rangaistavaksi säädetty teko. Auttaminen sen sijaan on sydämen teko, joka palkitsee aina.