Olen saanut asua lapsuuteni, nuoruuteni ja aikuisuuteni Rovaniemellä, joka on minulle todella rakas kotikaupunki mahdollisuuksineen ja puutteineen. Tätä kirjoittaessa jäin miettimään, mikä täällä on kaikkein parasta. Tärkein on luonto ja tietenkin Kemijoki, jonka varrella olen kasvanut, opetellut uimaan, hiihtämään, kalastamaan ja jossa olen uinut avannossa 30 asteen pakkasessa.
Mitä kaupungista puuttuu? Ei mitään – vai puuttuuko sittenkin?
Olen kolmen lapsen äiti, ja lapsista nuorin on erityisen rakas Downin syndrooma -tytär. Kahden terveen pojan kanssa elimme normaalia lapsiperheen arkea iloineen ja huolineen, mutta elämä muuttui, kun meistä tulikin erityisperhe. Enää ei riittänytkään, että on hyvät elinolot, kaunis luonto, työ ja harrastukset. Tarvittiin vielä jotain muuta – tarvittiin palveluja ja silloin kotikaupunkia joutuikin arvioimaan uudesta näkökulmasta.
Erityisperhe tarvitsee paljon yhteiskunnan tukea ja tukiverkostoja, joista ei ollut etukäteen mitään tietoa. Tutuksi tuli Kolpeneen eritysneuvolapalvelut: fysioterapiaa, puheterapiaa, tukikenkiä ja -pohjallisia, tukiperheitä, tukihenkilöitä, kuljetuspalveluja. Saatiin hoitaja kotiin ja sitten myöhemmin alkoi tarha, jossa hoito oli hyvää ja turvallista. Alkoivat koulukuljetukset ja erityisluokat, joista löytyi neidille kavereita ja harrastuksia.
Peruskoulun jälkeen Luovi eli itsenäiseen elämään kuntouttava koulu meni hyvin. Sitten oltiin valmiita itsenäiseen elämään, johon kuuluu koti, työ ja tietenkin ystävät ja vertaistukea. Tarjolla oli yhdeksän neliömetrin kokoinen huone ja yhteiset tilat muiden asukkaiden kanssa. Ei omaa wc:tä tai suihkua. Ei turvallista yövalvontaa, ei nuoria asuinkavereita.
Yleensä nuorilla on eri mahdollisuuksia omaan elämään, mutta erityisnuorilla niitä ei ole, vaan heidän elämänsä on viranhaltijoiden käsissä. Siksi tarvitaan hyvää tahoa eikä sitä valitettavasti kovin helpolla löydy.
Ei voi sanoa, että Rovaniemi olisi toiminut hyvin, sillä asumisen puutteet ovat olleet tiedossa jo useita vuosia. Onko perheemme säästön kohde, missä on meidän valinnanvapaus?
Vuosien varrella arkielämän tarpeet ovat vaatineet paljon edunvalvontatyötä myös muiden erityisperheiden tueksi. Nyt odotamme uutta asumisyksikköä, joka täyttää nykyiset laatuvaatimukset ja jonka ympäristöstä löytyy kavereita. On tärkeää, että erityisnuorten elämä tuntuisi heille omalta ja napanuoran voisi katketa turvallisesti.
Odottava aika on pitkä, liian pitkä. Jos en olisi erityisäiti tai leijonaemo, niin kuin minulle on usein sanottu, olisin jo väsynyt näihin puutteisiin. Mutta toivon, että meidät huomioidaan ja voimme kokea yhdenvertaista kohtelua palvelujen toteuttamisessa.