Jasperin, 14, elämä muuttui yhdestä piikistä

Torniolainen Jasper Mäki-Jokela sairastui narkolepsiaan vajaa kahdeksan vuotta sitten. Hän ei pidä sairauttaan ongelmana, vaan enemmän nuoren miehen päätä painaa nopeasti sulava jäätikkö ja mobiililaitteiden vaikutus nyky-yhteiskuntaan.

Tiina Nousiainen
Jasperin, 14, elämä muuttui yhdestä piikistä

Jasper Mäki-Jokela kertoo olevansa erakkoluonteinen nuori, joka tykkää olla itsekseen. Salli-koira on luotettava kaveri, jolle voi kertoa ilot ja surut.

Tiina NousiainenTornio

Simon Sinekin haastattelu on niin hyvä. Kuuntele se. Se kertoo kuinka nuoret heittävät elämänsä hukkaan näissä, poika selittää ja osoittaa älypuhelintaan.

Hän kertoo kuinka mobiililaitteista on tullut nuorten huume. Asia jota ilman ei voi olla.

–Harmittaa, että kutosen keskiarvon oppilaat tyytyvät siihen. Älytöntä. Suomessa kaikki asiat ovat hyvin ja meillä on mahdollisuuksia vaikka mihin. Jokainen suomalainen voisi olla miljardööri halutessaan. Tieto on valtaa, poika puhua pulputtaa.

Jasper Mäki-Jokela on tutkinut monia asioita, kuten Laosiin rakennettavia patoja. Ne ovat pojan mielestä vain lyhyen ajan ratkaisu, sillä jäätikkö sulaa vauhdilla. –Siinä tapauksessa padot ovat riittämättömät.

Torniolaisen kodin keittiön pöydän äärellä pojan äiti, Tiina Mäki-Jokela, puistaa päätään.

–Jasper ottaa harteilleen liian isoja asioita, rakentaa itselleen paineita, joita 14-vuotiaan ei tarvitsisi vielä kantaa. Poika miettii maapallon kehitystä ja sen kehittämättömyyttä. Jasper haluaisi ratkaista kaikki ongelmat.

–Nautin, kun voin kertoa teille näistä asioista, poika perustelee.

Tämän haastattelun piti olla jo kuukausi sitten, mutta se jouduttiin perumaan. Pojalla oli hankala päivä.

Jasper Mäki-Jokela tarvitsee lepoa enemmän kuin muut, sillä hänellä on kunnollista unta vain 1,5 tuntia vuorokaudessa. Kun Jasper oli 12-vuotias, huomattiin, ettei se vähäinenkään uni virkistä.

Jasper on sairastanut narkolepsiaa pian kahdeksan vuoden ajan. Hän joutuu syömään lääkkeitä, jotta selviää koulusta ja arjesta. Lääkkeiden haittavaikutukset ovat kovia. Kipua esiintyy kaikkialla. Ja muistinmenetyksiä.

Muutama viikko sitten selästä löytyi rasitusmurtuma, minkä vuoksi Jasper ei voi pelata jalkapalloa, vaikka se on pojan ainoa henkireikä.

–Meillä on hyvä joukkue ja minulla on siellä kavereita.

Muita kavereita ei sitten olekaan. Poika tunnustaa olevansa yksinäinen.

–Omanikäiset ovat tylsiä. He eivät ole minun kanssa samalla aaltopituudella. En ole kyllä itsekään kovin aktiivinen, jotta saisin ystäviä.

Jasperin sairaus on kasvattanut häntä ihmisenä vähän liiankin nopeasti. Puperteettikin alkoi jo ensimmäisellä tai toisella koululuokalla. Kai se johtui lääkkeestä. Ei poika muista tarkalleen. Nuori mies kamppailee joka päivä, jotta jaksaisi ja selviäisi seuraavaan hetkeen.

Päivät täyttyvät koulusta, koiran ulkoilutuksesta, puistokävelyistä ja lukemisesta. Niistä Jasper nauttii. Poika lukee National Geographia ja seuraa CNN:n uutisia. Hän googlailee valtavan isoja asioita ja yrittää ratkoa niitä.

–Jouduin kieltämään, ettei hän saa lukea minun Ensyklopediaa ennen kuin on tutkinut anatomiaa, Tiina nauraa ja myöntää, että poika on tiedonjanoinen.

Vähän liiankin.

–Ei sairaus ole minulle mikään iso juttu. Välillä on päiviä, etten jaksa ja mietin mihin tämä minua vie. Silloin ahistaa ja harmittaa. Huomaan, etten ole samanlainen kuin muut.

Poika vaikenee. Nousee pöydästä ja juo lasillisen vettä. Laittaa silmälasit päähänsä. Päätä särkee.

–Olen vaativa, kriittinen ja säälimätön itseäni kohtaan. Tiedän mitä minusta voisi tulla, mitä voisin tehdä. Entä jos en jaksakaan?

Hän selittää, ettei ehdi kaikkea mitä haluaisi. Aika lentää niin nopeaa. Puolet päivästä hukkuu muistikatkoksiin ja nukahduksiin – katoaa jonnekin, mistä Jasper ei tiedä tai muista mitään.

–Haluaisin olla ihminen, joka inspiroisi muita. Haluaisin tehdä jotain sellaista, että voisin muuttaa maailman.

Tiina Mäki-Jokela lähtee savukkeelle. Pala painaa kurkussa. Hän näkee, kuinka poika kärsii, vaikka yrittää tehdä kaikkensa, että selviäisi. Että jaksaisi jumaliste pysyä edes tämän haastattelun ajan hereillä.

–Joka kerta kun näen, että pojalla on paha olla, syytän itseäni. Mietin miksi otin sen rokotteen.

Äiti syyttää itseään ja tottahan se on. Ennen sikainfluenssarokotusta Jasper oli terve, iloinen ja aurinkoinen lapsi. Sairastuminen muutti pojan luonteen. Omasta lapsesta tuli muukalainen, johon ei aina saa otetta.

–En voi olla miettimättä, ettei poika saa koskaan ajaa mopolla. Hän ei saa edes ajokorttia. Minun päätöksen vuoksi poika ei voi elää elämäänsä niin kuin muut nuoret. Se raastaa perkeleesti.

Tiina ei edes uskalla miettiä miten lapsi suorittaa työharjoittelut tai hankkii itselleen ammatin. Tulevaisuutta on turha ajatella.

–Jo pelkästään arkielämä on niin erilaista. Joudun joka kerta miettimään, että voinko tehdä jotain. Voinko päästää pojan kaupungille, jos hän nukahtaa. Miten pidän pojan ylipäätään turvassa?

Jasper puhuu ja puhuu, nauttii, kun aikuiset kuuntelevat. Tällaisina hetkinä hän on oma itsensä, utelias nuori, joka laskee leikkiä. Jasper kyseenalaistaa äitiään ja nauttii niistä tilanteista, kun pääsee niskan päälle.

Perhe ei tiedä eteneekö Jasperin sairaus, eikä poika itsekään välitä tietää siitä mitään. Ikään kuin hän kieltäisi koko asian. Tai ainakin on helpompaa olla ajattelematta sitä.

–Elämä ei ole itsensä löytämistä, vaan se on itsensä muovaamista paremmaksi kuin on. Haluan luoda itsestäni paremman version.

Vetää hiljaiseksi. Tuo nuori mies miettii niin paljon. Tuo nuori kokee niin paljon.

–Esimerkiksi jalkapallossa sitä vaan yrittää todistaa itseään muille. Näyttää, että pystyy johonkin. Välillä vituttaa ja väsyttää. Silti se palkitsee. Niin se on.

Kahdeksan vuotta pistoksesta

Marraskuussa 2009 Tiina Mäki-Jokela päätti, että lapset rokotetaan Pandemrix-rokotteella sikainfluenssaa vastaan.

Alkuvuodesta 2010 esikoulua käynyt Jasper alkoi oireilla. Hänelle tuli käytöshäiriöitä, aggressiivisuutta ja väsymystä. Pojan luonne muuttui, lapsi masentui.

Jasperia tutkittiin usean vuoden ajan, kunnes toukokuussa 2013 tuli lopullinen diagnoosi: Poika sairastaa vaikeaa narkolepsiaa ja katapleksiaa. 

Jasperin väsymystilaa voi verrata terveen ihmisen olotilaan 2-3 vuorokauden yhtämittaisen valvomisen jälkeen. Voimakkaasta väsymyksestä johtuen Jasperilla on muun muassa lähimuistin menetystä ja oppimisvaikeuksia.

Mäki-Jokelat pystyivät todentamaan, että pojan oireet alkoivat ilmetä Pandemrix-rokotteen jälkeen. Tästä syystä valtio kustantaa pojan lääkityksen.

Narkolepsia on parantumaton sairaus, joka ei lyhennä elinikää, mutta narkoleptikon tapaturmariski on oireiden vuoksi kohonnut.


Kommentit (1)

  • Äiti

    Kyynel vierähti silmään, kun luin tämän: –Elämä ei ole itsensä löytämistä, vaan se on itsensä muovaamista paremmaksi kuin on. Haluan luoda itsestäni paremman version.

Kirjoita kommentti

Perustele, kirjoita selkeästi, älä vähättele ihmisiä, ÄLÄ HUUDA. Pysy aiheessa ja muista käytöstavat. Kommentit luetaan ja tarvittaessa muokataan ennen julkaisua.

Meillä on nollatoleranssi alatyyliselle ilmaisulle, henkilöön käyvälle arvostelulle ja vihamielisyydelle. Emme julkaise kommentteja, joiden ainoa sisältö on negatiivinen mielipide vailla perusteluja. Jätämme julkaisematta myös ne kommentit, joissa ei lainkaan piitata oikeinkirjoituksesta kuten isoista alkukirjaimista tai välilyönneistä.

Kiitos etukäteen rakentavasta kommentistasi!

Lue myös