Lukemisto

Kovan vatsakivun aiheuttajaksi paljastui parantumaton syöpä – kuolemasta tuli armahtava ystävä Tuula Leiviskälle: "Haluan tulla haudatuksi isäni syliin"

Tilaajalle

Tuula Leiviskä sairastaa harvinaista syöpää, jota ei enää voida hoitaa. Vaikeinta on hyväksyä se, ettei elämää voi suunnitella eteenpäin, eivätkä eläkevuosille siirretyt unelmat toteudu. Suomessa palliatiivisen hoidon alueelliset laatuerot ovat suuret.

Pekka Peura
Kovan vatsakivun aiheuttajaksi paljastui parantumaton syöpä – kuolemasta tuli armahtava ystävä Tuula Leiviskälle: "Haluan tulla haudatuksi isäni syliin"

Tuula Leiviskän äiti nukkui pois pari kuukautta sitten. Vakavasti sairas Leiviskä oli ehtinyt jo miettiä, kumpi heistä lähtee aiemmin. "Onneksi äiti ehti ensin", hän sanoo.

Minna Akimo

Kesken työpäivän tullut vatsakipu oli kova.

Kipu oli niin kova, että toimistosihteerinä työskentelevä Tuula Leiviskän oli lähdettävä kotiin. Seuraavana päivänä työterveyslääkäri kirjoitti pikalähetteen ultrakuvaukseen.

Alkoi tutkimusten loputon noidankehä. Vasta ennen juhannusta vuonna 2015 kivuille löytyi selitys. Hän oli sairastunut erittäin harvinaiseen maksan sisäisten sappiteiden syöpään.

–Vaikka maksa on iso elin, seitsemän sentin muutos maksassa oli iso. Olen usein miettinyt sitä, miten kauan se kasvain oli ehtinyt siellä olla ja kasvaa rauhassa.

Kun diagnoosi oli selvinnyt, Leiviskää hoitanut lääkäri passitti hänet leikattavaksi mahdollisimman nopeasti. Ennen kuin leikkausaikaa oli edes sovittu, Leiviskä sai soiton Oulun yliopistollisen sairaalasta. Viesti oli selvä: kesäaikana leikkauksia ei tehdä.

Leikkausaika siirtyi syksyyn ja uuteen pettymykseen.

–Jäin kiinni kauhunsekaiseen tunteeseen. Lopulta odotettu kirje tuli, ja leikkausaika oli 10. elokuuta. Valmistauduin leikkausta varten niin hyvin kuin ohjeissa neuvottiin, mutta sairaalassa minusta haluttiin ottaa vielä kerran uudet ct-kuvat. Niiden kuvien jälkeen kirurgi kieltäytyi leikkaamasta minua.

Pekka Peura
Tuula Leiviskän elämä kulkee sairaalan ja kodin välillä. Usein kotijaksot jäävät lyhyeksi, sillä kunto romahtaa nopeasti, jolloin hänen on taas lähdettävä takaisin tutulle osastolle.

Tuula Leiviskän elämä kulkee sairaalan ja kodin välillä. Usein kotijaksot jäävät lyhyeksi, sillä kunto romahtaa nopeasti, jolloin hänen on taas lähdettävä takaisin tutulle osastolle.

Leikkauksen perunut lääkäri kertoi, että kasvain oli niin suuri ja sellaisessa paikassa, ettei sitä voinut poistaa kokonaan edes vaativalla leikkauksella.

Lääkäri kuitenkin pahoitteli, että Leiviskää oli pompoteltu paikasta toiseen. Leiviskä passitettiin saman tien jatkohoitoon Oulun yliopistollisen sairaalan syöpäpoliklinikalle.

Siellä raskaat sytostaattihoidot alkoivat heti seuraavalla viikolla. Sytostaattihoitoja annettiin kaikkiaan 21 kertaa.

Hoitojaksot kulkivat kahden viikon välein, mutta kovat solumyrkytkään eivät sairautta parantaneet. Tämän jälkeen tehtiin päätös, että syöpää ei enää hoideta.

Silloin Leiviskä ymmärsi tilanteen vakavuuden ja lopullisuuden. Tätä syöpää ei voida parantaa. Hänellä alkaisi nyt oman elämänsä viimeinen loppusuora.

–Kyllähän siinä tuli sellainen tunne, että tässäkö tämä minun elämäni oli ja miten äkkiä se loppu tulee. Kaikkein vaikein asia on se, etten pysty suunnittelemaan elämää yhtään eteenpäin.

Jouluviikolla kotiin muutamaksi tunniksi

Syöpädiagnoosin jälkeen Leiviskän elämä on kulkenut sairaalajaksosta toiseen. Kotijaksot ovat jääneet lyhyiksi.

Leiviskällä on niin sanottu lupapaikka Oulun kaupunginsairaalan A2 -osastolla. Osasto on palliatiivisen hoidon ja saattohoidon osasto.

Lupapaikka takaa sen, että Leiviskällä osastolla aina ”peti valmiina”, jonne mennä kun oma kunto ei salli enää kotona olemista. Osastolle pääsee yhdellä puhelinsoitolla.

Vaikka osastolla hoito on lähellä, vaikeimmat hetken tulevat juhlapyhien aikana. Silloin kaipuu kotiin on suurimmillaan.

–Viime joulun alla sain olla kotona muutaman tunnin, ja sekin tuntui aivan ihanalle.

Haastatteluhetkellä vointi on hyvä ja Leiviskä on pääsyt kotiinsa, kauniiseen ja valoisaan kerrostalokaksioon.

Antibioottikuurin vuoksi osaston hoitotiimin hoitaja käy Leiviskän kotona kaksi kertaa päivässä, aamuisin ja iltaisin.

Osastolla tutut hoitajat tuovat turvaa

Erityisen lämpimästi Leiviskä puhuu siitä, että osastolla hoitajat ovat pysyneet samoina.

Hoitajien pysyvyys tuo hoitosuhteisiin luottamusta ja inhimillistä lämpöä. Sen sijaan osaston lääkärit ovat vaihtuneet usein.

Hoitajat ja potilaat tuntevat toisensa puolin jos toisin. Kiireen keskelläkin hoitajilla on aikaa lohduttaa, kun lohdutuksen tarve on suurin.

–Täällä osastolla ymmärsin, että täällä sitä ollaan nämä viimeiset ajat ja täältä sitä lähdetään. Osastolla kuolema tulee lähelle, ja se on läsnä jokapäiväisessä elämässä. Osaston aulaan sytytetään kynttilä joka kerta, kun joku potilas on nukkunut pois.

–Täällä meitä kuitenkin hoidetaan hyvin. Kauniina kesäpäivänä hoitajamme järjesti minulle ja potilaskaverilleni tikkujäätelöt ja mehut. Se oli pieni, mutta tärkeä asia, hän sanoo.

Pekka Peura
Kun vakava sairaus alkaa vallata kehoa, ajatus kuolemasta ei enää pelota. Elämästä luopuminen on kuitenkin kova paikka, eikä katkerilta ajatuksilta välty. Leiviskälle sairaudesta puhuminen on kuitenkin ollut yksi keino käsitellä asioita.

Kun vakava sairaus alkaa vallata kehoa, ajatus kuolemasta ei enää pelota. Elämästä luopuminen on kuitenkin kova paikka, eikä katkerilta ajatuksilta välty. Leiviskälle sairaudesta puhuminen on kuitenkin ollut yksi keino käsitellä asioita.

Palliatiivisen hoidon ammattilaisia liian vähän

Suomessa palliatiivisen hoidon yksiköitä on yliopisto- ja keskussairaaloissa sekä kuntien ylläpitämissä kotisairaaloissa ja saatto-osastoilla.

Hoidon saatavuus on usein kiinni siitä, millaiset resurssit hoidon järjestämiseksi on annettu. Toisissa sairaanhoitopiireissä resursseja on riittävästi, toisissa taas aivan liian vähän.

Haja-asutusalueilla palliatiivisen hoidon saatavuus voi olla kiinni jopa siitä, miten työntekijät ovat asiasta kiinnostuneet

–Suomessa laatuerot ovat isoja. Ne syntyvät siitä, miten yliopistosairaalat ja loppukädessä kunnat ovat antaneet resursseja hoidon järjestämiseen. Esimerkiksi Turun yliopistollisessa keskussairaalassa on vain osa-aikainen poliklinikka verrattuna Tampereen ja Helsingin palliatiivisiin keskuksiin, sanoo palliatiivisen lääketieteen professori Tiina Saarto Hyksistä.

Lännen Media teki sairaanhoitopiirien lääkäreille kyselyn, jossa selvitettiin sitä, miten heidän alueellaan palliatiivinen hoito on järjestetty. Kyselyn perusteella yksi iso ongelma on koulutetun työvoiman vähyys.

Vastaajista 75 prosenttia kertoi, että heidän alueella ei ole riittävästi palliatiiviseen hoitoon erikoistuneita lääkäreitä tai hoitajia.

Yksi syy tilanteelle on se, että palliativiisen hoitoon liittyvä koulutus ei sisälly lääkäreiden tai sairaanhoitajien opetusohjelmiin.

Tilanne on niin vakava, että sosiaali- ja terveysministeriö on myöntänyt 1,5 miljoona euron hankemäärärahan tilanteen selvittämiseksi.

–Hankemäärärahan turvin voimme käydä läpi yliopistojen ja ammattikorkeakoulujen opetusohjelmat. Ministeriö ei voi vaikuttaa koulutusohjelmien sisätöihin, mutta ministeriö voi antaa painavan suosituksen siitä, mitä siellä pitäisi opettaa, Saarto sanoo.

Saarron mukaa palliatiiviseen hoitoon liittyvässä koulutuksessa ei ole kyse temppujen oppimisesta, vaan kuolevan ihmisen ja hänen läheistensä kohtaamisesta.

–Lääkäreille ja hoitajille pitää opettaa kuolevan ihmisen kivunhoitoa, sitä miten sairauden oireita loppuvaiheessa hoidetaan, mutta myös paljon henkistä puolta. Sitä, miten kuoleva ihminen kohdataan ja miten potilasta voidaan tukea psykososiaalisesti, Saarto kertoo.

Ei eutanasialle

Lännen Median kyselyssä lääkäreiltä kysyttiin kantaa myös eutanasiaan eli armokuolemaan.

Yli puolet vastaajista kertoi, etteivät he kannata eutanasian laillistamista Suomessa. Vajaa viidennes suhtautui siihen tietyn rajoituksin myönteisesti.

Saarron mukaan tulos noudattelee lääkärikunnan yleistä asennetta Suomessa.

Kärjistäen voi sanoa, että mitä lähempänä kuolevia potilaita ollaan, sitä kriittisemmäksi lääkäreiden suhtautuminen eutanasiaan ja sen laillistamiseen muuttuu.

–Jos eutanasian laillistamista kysytään kansalaisilta, heistä 75 prosenttia sanoo kannattavansa sitä. Lääkäreistä ja hoitajista eutanasian kannalla on noin 45 prosenttia. Niistä, jotka hoitavat kuolevia potilaita vain 15 prosenttia on eutanasian kannalla, Saarto sanoo.

Kyselyyn vastanneet lääkärit peräsivät ennen kaikkea sitä, että palliatiivinen hoito ja siihen liittyvä saattohoito on saatava kuntoon, ennen kuin asiasta voidaan edes vakavasti keskustella.

–Palliatiivinen hoito ja saattohoito ovat Suomessa järjestetty vielä niin puutteellisesti, ettemme ole yhteiskuntana valmiita ottamaan kantaa eutanasian tarpeellisuuteen. Lisäksi yhteiskunnallinen keskustelu eutanasiasta on ollut pintapuolista, avoimissa vastauksissa kirjoitetaan.

Suomessa kuolee vuosittain noin 50 000 ihmistä, joista saattohoitoa tarvitsevia ihmisiä on noin 30 000. Saarron mukaan eutanasiakeskustelu nousee myös siitä, että Suomessa vanhuutta ei arvosteta, eikä vanhuksiin haluta satsata resursseja.

–Eutanasia-aloitteen laatijoiden mukaan eutanasia koskettaisi vain noin 200 ihmisistä Suomessa, joten kumpi pitäisi rakentaa ensin. Ihmisen yksilöllisistä toiveista lähtevä eutanasia vai toimiva saattohoito, joka lähtee koko yhteiskunnan tarpeesta. Ihmisen loppuelämään kuuluvaa kärsimystä me emme voi poistaa kokonaan millään järjestelmällä, mutta turhaa kärsimystä me voimme hoitaa, Saarto pohtii.

Kuolema tulee kun se tulee

Leiviskä ei ole enää viime aikoina kysynyt sitä, missä vaiheessa hänen sairautensa on.

Ei hän halua kuulla mitään ennusteita siitä, loppuuko hänen elämänsä kuukauden vai vuoden kuluttua.

–Vielä kolme vuotta sitten harva uskoi, että olen vielä elossa. Nyt eletään päivä kerrallaan.

Kuolemaa Leiviskä ei enää pelkää. Päin vastoin.

Kun oma keho alkaa antaa periksi, eikä se enää toimi kuten aiemmin, suhtautuminen kuolemaan muuttuu. Siitä tulee kuin jossain kaukana odottava ystävä, jolla on lempeä, armahtava katse.

–Se on helpottava asia. Ei sitä pelkää, eikä pelolla odota, milloin se tulee. Se on tavallaan ystävä, joka odottaa. Näen kuoleman sellaisena mukavana matkana, hän sanoo.

Leiviskä joutui luopumaan työstään ja tulevista eläkepäivistään vakavan sairauden vuoksi.

Työvuosina moni asia oli siirtynyt sinne hamaan tulevaisuuteen, eläkevuosille. Silloinhan olisi aikaa tehdä mukavia asioita; käsitöitä, matkustaa eikä hyväntekeväisyystyötkään olisi poissuljettuja. Tosin kävi. Niitä eläkepäiviä ei todennäköisesti tule.

–Välillä niitä tulee, katkeria ajatuksia, mutta olen yrittänyt ajatella asian siten, että tämä minun elämäni oli nyt tällainen elämä. Kun en itse tälle sairaudelle mitään voi, turha siitä on katkeroitua. Sillä ei saavuta kuin pahan olon itselleen.

Viimeiset päivät Leiviskä haluaa olla sairaalassa, vaikka koti on se rakkain paikka. Sairaalassa hoito on lähellä ja siellä kipuihin saa hoitoa nopeasti.

Eikä hän kaipaa pitkiä jäähyväisiä, ei sitä, että hänen pitäisi alkaa lohduttaa tänne jääviä rakkaita ystäviään.

–Sitä en ainakaan halua, että tällä alkaa rampata ihmisiä kuin jäähyväisiä jättämässä. Että me nyt tulemme sinua katsomaan, kun sinä täältä lähdet. Eikö ole ihan kauheasti sanottu, Leiviskä naurahtaa.

Äidin hautajaisista tulivat myös omat hautajaiset

Vajaa kaksi kuukautta sitten Leiviskä hautaisi oman äitinsä, ja se teki kuoleman läheisyyden vielä konkreettisemmaksi.

Äidin kuoleman hetkellä Leiviskä itse oli sairaalassa ja jännitti, kykenisikö hän edes hautajaisiin. Hautajaisjärjestelyt jäivät kokonaan muiden sukulaisten hoidettavaksi.

–Täällä sairaalassa hoitajat ja lääkärit paneutuvat hoitooni niin, että pääsin sinne hautajaisiin. Jos ne olisivat olleet viikkoakin aiemmin, kuntoni ei olisi kestänyt sitä, Leiviskä sanoo.

Äidin hautajaiset olivat kauniit, mutta samalla Leiviskä mietti omia tulevia hautajaisiaan.

Hän kertoo, että paikalla olivat kaikki ne ihmiset, jotka aikanaan tulisivat saattelemaan myös hänet. Leiviskä on myös helpottunut siitä, että muistisairaudesta kärsinyt äiti lähti ennen häntä, aivan kuten aikuinen tytär oli toivonutkin.

–Jos hautajaisista voi sanoa, että ne ovat ihanat, niin sellaiset äidin hautajaiset olivat. Äidillä on paljon saattajia, ja tunsin heistä lähtevän voiman ja lohdutuksen minua kohtaan. Niistä tuli hyvä ja lämmin mieli. Nämä samat ihmiset tulevat saattelemaan myös minut.

Sukulaisilleen Leiviskä on kertonut haluavansa tuhkauksen ja sen jälkeen hänen uurnansa lasketaan kotipaikkakuntansa hautausmaalle, jossa hänen molemmat vanhemmat jo lepäävät.

–Ja minä haluan, että minut viedään sinne Paavolan hautausmaalle, että pääsen sinne isäni syliin.


Lue myös nämä


Kirjoita kommentti

Perustele, kirjoita selkeästi, älä vähättele ihmisiä, ÄLÄ HUUDA. Pysy aiheessa ja muista käytöstavat. Kommentit luetaan ja tarvittaessa muokataan ennen julkaisua.

Meillä on nollatoleranssi alatyyliselle ilmaisulle, henkilöön käyvälle arvostelulle ja vihamielisyydelle. Emme julkaise kommentteja, joiden ainoa sisältö on negatiivinen mielipide vailla perusteluja. Jätämme julkaisematta myös ne kommentit, joissa ei lainkaan piitata oikeinkirjoituksesta kuten isoista alkukirjaimista tai välilyönneistä.

Kiitos etukäteen rakentavasta kommentistasi!

Lue myös